Kryzys rodziców dziecka z niepełnosprawnością słuchu  jako efekt społecznych uwarunkowań

Joanna Doroszuk

doi:10.35765/hw.2023.2264.10

Joanna Doroszuk Uniwersytet Gdański https://orcid.org/0000-0002-4497-4021

DOI: https://doi.org/10.35765/hw.2023.2264.10

Słowa kluczowe: niepełnosprawność słuchu, rodzina, kryzys, wsparcie społeczne, inkluzja

Abstrakt

CEL NAUKOWY: Celem naukowym artykułu jest ukazanie zjawiska kryzysu rodziców dzieci z niepełnosprawnością w perspektywie interpretacji zjawiska głuchoty.

PROBLEM I METODY BADAWCZE: Główny problem badawczy: Jakie działania sprzyjają budowaniu sieci wsparcia wśród rodziców dzieci z niepełnosprawnością słuchu, które uczęszczają do szkół masowych? Zastosowaną metodą badawczą jest badanie w działaniu. W artykule zaprezentowano analizę jednej z zastosowanych technik badawczych – gry biograficznej.

PROCES WYWODU: Analizie poddano zjawisko kryzysu rodziców dzieci z niepełnosprawnością słuchu w perspektywie modeli interpretacyjnych głuchoty: medycznego oraz społeczno-kulturowego.

WYNIKI ANALIZY NAUKOWEJ: Analiza materiału badawczego dotyczyła znaczeń nadawanych swojemu rodzicielstwu przez rodziców dzieci z niepełnosprawnością słuchu oraz trudności, jakie napotykają w jego obszarze. Wyłonione zostały kategorie: dążenie do mowy, upór, poświecenie oraz społeczne niezrozumienie, które mają znaczenie dla doświadczania przez rodzica kryzysu osobistych wartości oraz kryzysu rzeczywistego.

WNIOSKI, REKOMENDACJE I APLIKACYJNE ZNACZENIE WPŁYWU BADAŃ: Niepełnosprawność słuchu dzieci badanych ma znaczenie dla funkcjonowania ich systemów rodzinnych, nie determinuje jednak bezpośrednio doświadczanych kryzysów. Bardziej znaczące w tym obszarze wydają się postawy otoczenia społecznego. Świadomość rodziców wpisuje się w model społeczno-kulturowy głuchoty, zaś ich doświadczenia społeczne związane są z modelem medycznym.

Bibliografia

Bieńkowska, K.I. (2017). Synergia oddziaływań a efekty terapii dzieci po implantacji ślimakowej. Neurolingwistyka Praktyczna, 3, 18–30.

Bieńkowska, K. i Zaborniak-Sobczak, M. (2014). Wsparcie społeczne i jego związek z kształtowaniem się postaw rodzicielskich wobec dzieci z wadą słuchu. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 14, 139–152.

Blackburn, C.M., Spencer, N.J. i Read, J.M. (2010). Prevalence of childhood disability and the characteristics and circumstances of disabled children in the UK: Secondary analysis of the Family Resources Survey. BMC Pediatrics, 10(1). https://doi.org/10.1186/1471-2431-10-21

Borowicz, A. (2012), Stres rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnością słuchową. Niepełnosprawność – Zagadnienia, Problem, Rozwiązania, 2(3), 55–80.

Byra, S., i Parchomiuk, M., (2018). Pozytywne zmiany w percepcji matek dzieci z niepełnosprawnością – struktura i powiązania. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 30, 324–342.

Cresswell, J.W. (2013). Projektowanie badań naukowych. Metody jakościowe, ilościowe i mieszane (J. Gilewicz, tłum.). Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Demetrio, D. (1999). Zabawa na tle życia, gra autobiograficzna w edukacji dorosłych (A. Skolimowska, tłum.). Oficyna Wydawnicza „Impuls”.

Dionne, C., Rousseau, N., Drouin, C., Vézina, C. i McKinnon, S. (2007). Expérience des familles dont un enfant présente une incapacité: perceptions et besoins actuels. Service Social, 52(1), 65–77. https://doi.org/10.7202/015955ar

Farnicka, M. (2011). Wyzwania stojące przed rodziną w sytuacji rozpoznania niepełnosprawności u dziecka, Niepełnosprawność, 6, 18–33.

Flaherty, M. (2015). What we can learn from hearing parents of deaf children. Australasian Journal of Special Education, 39(1), 67–84. https://doi.org/10.1017/jse.2014.19

Flowers, L., Duchesne, L., i Gaucher, C. (2022). Parent-to-parent advice: What can we learn by listening to parents of deaf children. Societies, 12(6), 152. https://doi.org/10.3390/soc12060152

Imbierowicz, A. (2012), Matka Polka w defensywie? Przemiany mitu i jego wpływ na macierzyństwo polskich kobiet. Ogrody Nauk i Sztuk, 2, 430–442.

Kobosko, J. (2009) Relacja matka–dziecko a zaburzenia rozwoju językowego u młodzieży głuchej. Przegląd Psychologiczny, 3(52), 327–342.

Kobosko, J. (2015). Stan zdrowia psychicznego a głuchota dziecka. W: K. Krakowiak i R. Kołodziejczyk, R. (red.), Odpowiedzialność za edukację osób z uszkodzeniami słuchu (s. 81–100). Wydawnictwo KUL.

Krakowiak, K. (2015). Dylematy rodzin wychowujących dzieci z głębokimi uszkodzeniami słuchu. W: K. Krakowiak, i R. Kołodziejczyk (red.), Odpowiedzialność za edukację osób z uszkodzeniem słuchu (s. 13–14). Wydawnictwo KUL.

Krause, A. (2010). Współczesne paradygmaty pedagogiki specjalnej. Oficyna Wydawnicza „Impuls”.

Lederberg, A.R., i Prezbindowski, A.K. (2000). Impact of child deafness on mother toddler interaction: Strengths and weaknesses. W: P.E. Spencer, C.J. Erting, i M. Marschark (red.), The deaf child in the family and at school (s. 73–92). Lawrence Erlbaum Associates Publishers.

Malik, N. (2018). Formy wsparcia społecznego udzielanego dzieciom z wadą słuchu przez słyszących i głuchych rodziców. Biblioteka Współczesnej Myśli Pedagogicznej, 7, 111–120.

Marat, E. (2014). Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym, W: I. Janicka, i H. Liberska (red.), Psychologia rodziny (s. 437–458). Wydawnictwo Naukowe PWN.

Matyjas, B. (2008). Dzieciństwo w kryzysie. Etiologia zjawiska. Wydawnictwo Akademickie „Żak”.

Olempska-Wysocka, M. (2019). Rozpoznawanie szans edukacyjnych dzieci niesłyszących na progu szkoły podstawowej (badania z regionu łódzkiego). Wydawnictwo Naukowe UAM.

Pisula, E. (2007). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego.

Plutecka, K. (2016). Rodzice wobec diagnozy dziecka niesłyszącego. Annales Universitatis Paedagogicae Cracoviensis. Studia Paedagogica VII, 220, 14–21.

Podgórska-Jachnik, D. (2013). Głusi. Emancypacje. Wydawnictwo Naukowe Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Łodzi.

Procaccini, J., i Kiefaber, M.W. (1983). Parent burnout. Doubleday.

Schuchardt, E. (2005). Why me? Learning to live in crises. WCC Publications.

Sekułowicz, M. (2013). Wypalenie się sił rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Wydawnictwo Naukowe Dolnośląskiej Szkoły Wyższej.

Silverman, D. (2009). Interpretacja danych jakościowych. Metody analizy rozmowy, tekstu i interakcji (M. Głowacka-Grajper, i J. Ostrowska, tłum.). Wydawnictwo Naukowe PWN.

Smolińska-Theiss, B., i Theiss, W. (2013). Badanie i działanie w pedagogice społecznej – między tradycją a współczesnymi zadaniami. W: H. Červinkova i B.D. Gołębniak (red.), Edukacyjne badania w działaniu (s. 13–50). Wydawnictwo Naukowe Scholar.

Spahn, C., Burger T., Loschmann, C., i Richter, B. (2004). Quality of life and psychological distress in parents of children with a cochlear implant. Cochlear Implants International, 5(1), 13–27.

Tedeschi, R.G., i Calhoun, L.G. (1996). The posttraumatic growth inventory: Measuring the positive legacy of trauma. Journal of Traumatic Stress, 9(3), 455–471. https://doi.org/10.1002/jts.2490090305

Twardowski, A. (1991). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 21–27). Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.