Radzenie sobie ojców dzieci i młodzieży z chorobą rzadką – mukowiscydozą

Renata Zubrzycka

doi:10.35765/hw.2025.2471.13

Renata Zubrzycka Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, Polska https://orcid.org/0000-0003-3816-0790

DOI: https://doi.org/10.35765/hw.2025.2471.13

Słowa kluczowe: ojcowie, dzieci, radzenie sobie, choroba rzadka, mukowiscydoza

Abstrakt

CEL NAUKOWY: Charakterystyka strategii radzenia sobie stosowanych przez ojców dzieci i młodzieży z CF oraz ich socjoekonomicznych uwarunkowań.

PROBLEM I METODY BADAWCZE: Jakie strategie radzenia sobie ze stresem mierzone COPE stosują badani ojcowie dzieci i młodzieży z CF w porównaniu z mężczyznami z grupy porównawczej? Badania 67 ojców dzieci i młodzieży z CF przeprowadzono z zastosowaniem metody sondażu diagnostycznego wraz z Inwentarzem do pomiaru radzenia sobie ze stresem COPE Ch.S. Carvera w polskiej adaptacji oraz krótkim kwestionariuszem ankiety dla ojców własnej konstrukcji. Grupę porównawczą stanowią mężczyźni zdrowi – wyniki zaczerpnięto z procedury walidacyjnej Inwentarza COPE.

PROCES WYWODU: W literaturze istnieje wiele doniesień wskazujących na dysproporcje w zakresie udziału w badaniach psychopedagogicznych matek i ojców dzieci z przewlekłą chorobą i niepełnosprawnością. Zauważalna tendencja do wzrostu zainteresowania środowisk naukowych analizą strategii zaradczych i ich uwarunkowań u ojców dzieci z CF stały się inspiracją do podjęcia eksploracji w omawianym obszarze.

WYNIKI ANALIZY NAUKOWEJ: Ojcowie dzieci i młodzieży z CF uzyskali znacząco niższe wyniki w zakresie strategii: planowania, wsparcia instrumentalnego i emocjonalnego oraz pozytywnego przewartościowania, a także istotnie wyższe nasilenie strategii akceptacji niż w grupie porównawczej. Badani istotnie częściej niż osoby w grupie normalizacyjnej stosują strategie zaprzeczania, wstrzymania działań oraz korzystania z alkoholu lub innych substancji psychoaktywnych.

WNIOSKI, REKOMENDACJE I APLIKACYJNE ZNACZENIE WPŁYWU BADAŃ: Rezultaty badań własnych mogą stanowić przesłankę do specyfikacji pomocy psychosocjalnej adresowanej do ojców dzieci z CF oraz inspirację do pogłębienia poszukiwań korelatów zmiennej radzenia sobie w omawianej populacji.

Bibliografia

Abbott, J., Hart, A., Morton, A., Gee, L. i Conway, S. (2008). Health-related quality of life in adults with cystic fibrosis: The role of coping. Journal of Psychosomatic Research, 64(2), 149–157. https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2007.08.017

Amarneh, B. i Hassan, A.A.A. (2022). Parenting stress and coping strategies for the parent of children with cystic fibrosis. Journal of Positive School Psychology, 6(6), 9980–9991.

Arslan Şahbaz, E.E., Cankurtaran, Ö. (2024). Evaluation of coping strategies of parents of children with cystic fibrosis. Social Work in Health Care, 63(4–5), 349–369. https://doi.org/10.1080/00981389.2024.2324858

Bianco, B., Horsley, A. i Brennan, A. (2019). Implications of fatherhood in cystic fibrosis. Paediatric Respiratory Reviews, 31, 18–20. https://doi.org/10.1016/j.prrv.2019.02.008

Chronister, J., Johnson, E. i Chen-Ping, L. (2009). Coping and rehabilitation: Theory, research, and measurement. W: F. Chan, E. da Silva Cardoso i J.A. Chronister (red.), Understanding psychosocial adjustment to chronic illness and disability: A handbook for evidence-based practitioners in rehabilitation (s. 111–148). Springer.

Davies, G., Rowbotham, N.J., Smith, S., Elliot, Z.C., Gathercole, K., Rayner, O., Leighton, P.A., Herbert, S., Duff, A.J., Chandran, S., Daniels, T., Nash, E.F. i Smyth, A.R. (2020). Characterising burden of treatment in cystic fibrosis to identify priority areas for clinical trials. Journal of Cystic Fibrosis, 19(3), 499–502. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2019.10.025

Dębska, G., Milaniak, I., Domańska, D. i Tomaszek, L. (2019). Caregiver burden and the role of social support in the care of children with cystic fibrosis. Family Medicine & Primary Care Review, 21(2), 98–103. https://doi.org/10.5114/fmpcr.2019.84543

Götz, I. i Götz, M. (2000), Cystic fibrosis: Psychological issues. Pediatric Respiratory Reviews, 1(2), 121– 127. https://doi.org/10.1053/prrv.2000.0033

Grossoehme, D.H., Filigno, S.S. i Bishop, M. (2014). Parent routines for managing cystic fibrosis in children. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 21(2), 125–135. https://doi.org/10.1007/s10880-014-9396-1

Havermans, T., Tack, J., Vertommen, A., Proesmans, M. i de Boeck, K. (2015). Breaking bad news, the diagnosis of cystic fibrosis in childhood. Journal of Cystic Fibrosis, 14, 540–546. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2014.12.005

Hayes, C.C. i Savage, E. (2008). Fathers’ perspectives on the emotional impact of managing the care of their children with cystic fibrosis. Journal of Pediatric Nursing, 23(4), 250–256. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2007.09.002

Hodgkinson, R. i Lester, H. (2002). Stresses and coping strategies of mothers living with a child with cystic fibrosis: implications for nursing professionals. Journal of Advanced Nursing, 39(4), 377–383. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.2002.02299.x

Hubbard, P.A., Broome, M.E. i Lauren, A.A. (2005). Pain, coping and disability on adolescents and young adults with cystic fibrosis: A web-based study. Pediatric Nursing, 31(2), 82–86.

Juczyński, Z. i Ogińska-Bulik, N. (2009). Narzędzia pomiaru stresu i radzenia sobie ze stresem. Pracownia Testów Psychologicznych PTP.

Kornas-Biela, D. (1990). Coping strategies in CF families. Acta Universitatis Carolinae Medica, 36(1–4), 233–234.

Macfadyen, A., Swallow, V., Santacroce, S. i Lambert, H. (2011). Involving fathers in research. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 16(3), 216–219. https://doi. org/10.1111/j.1744-6155.2011.00287.x

Mazurek, H. (2009). Postępy w mukowiscydozie. Klinika Pediatryczna, 17(1), 89–92.

Merelle, M.E., Huisman, J., Alderden-van der Vecht, A., Taat, F., Bezemer, D., Griffioen, R.W., Brinkhorst, G. i Dankert-Roelse, J.E. (2003). Early versus late diagnosis: Psychological impact on parents of children with cystic fibrosis. Pediatrics, 111(2), 345–350. https://doi.org/10.1542/peds.111.2.346

Neri L., Lucidi V., Catastini P., Colombo C. i the LINFA Study Group (2016). Caregiver burden and vocational participation among parents of adolescents with CF. Pediatric Pulmonology, 51, 243–252. https://doi.org/10.1002/ppul.23352

Picci, R.L., Oliva, F., Trivelli, F., Carezana, C., Zuffranieri, M., Ostacolli, L., Furlan, P.M. i Lala, R. (2015). Emotional burden and coping strategies of parents of children with rare disease. Journal of Children and Family Studies, 24(2), 514–522. https://doi.org/10.1007/s10826-013-9864-5

Popa, Z.L., Margan, M.M., Bernad, E., Stelea, L., Craina, M., Ciuca, I.M. i Bina, A.M. (2022). A cross--sectional analysis of paternal intimacy problems, stress levels, and satisfaction from families with children born with mucoviscidosis. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(22), 15055. https://doi.org/10.3390/ijerph192215055

Quittner, A., DiGirolamo, A., Michel, M. i Eigen, H. (1992). Parental response to cystic fibrosis: A contextual analysis of the diagnosis phase. Journal of Pediatric Psychology, 17(6), 683–704. https://doi.org/10.1093/jpepsy/17.6.683

Sands, D. (red.) (2019). Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy. Raport. Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Shardonofsky, J., Cesario, S.K., Fredland, N., Landrum, P., Hiatt, P.W. i Shardonofsky, F.R. (2019). The lived experience of fathers caring for a child with cystic fibrosis. Pediatric Nursing, 45(2), 87–92.

Sheehan, J., Hiscock, H., Massie, J., Jaffe, A. i Hay, M. (2014). Caregiver coping, mental health and child problem behaviours in cystic fibrosis: A cross-sectional study. International Society of Behavioral Medicine, 21, 211–220. https://doi.org/10.1007/s12529-013-9289-y

Witt, S., Schuett, K., Wiegand-Grefe, S., Boettcher, J. i Quitmann, J. (2023). Living with a rare disease – experiences and needs in pediatric patients and their parents. Orphanet Journal of Rare Diseases, 18(1), 242. https://doi.org/10.1186/s13023-023-02837-9

Wong, M.G. i Heriot, S.A. (2008). Parents of children with cystic fibrosis: How they hope, cope and despair? Child: Care, Health and Development, 34(3), 344–354. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2007.00804.x

Wrześniewski, K. (2000). Style a strategie radzenia sobie ze stresem. Problemy pomiaru W: I. Heszen-Niejodek i Z. Ratajczak (red.), Człowiek w sytuacji stresu (s. 44–65). Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego.